Stiftelsen ALS Norge

Vi støtter forskning på ALS i Norge.

Stiftelsen ALS Norge arbeid startet i februar 2008. Stiftelsen ALS Norge ble etablert i 2014, Vi fikk i gang forskning på ALS i Norge i 2016 og siden 2016 har vi ved hjelp av våre støttespillere donert 13 millioner kroner til forskning på ALS i Norge.

Vi har som formål å støtte forskning på sykdommen ALS (amyotrofisk lateralsklerose) i Norge, og behandlingen av den. Vi ønsker å bedre livskvaliteten for de som har ALS og for deres pårørende.

Støtt ALS Norge og forskningen på ALS :

Kontonummer: 1207.25.02521

Vipps: 10282

Vi er her for deg og dine.

Daglig leder.

(grunnlegger av ALS stiftelsen og ALS arbeidet, ALS forskningen i Norge.)

Målgruppen og hensikten med aktivitetene:

Stiftelsens formål er bekjempelse og lindring av sykdommen amyotrofisk lateralsklerose (ALS) i Norge, gjennom:

Forskning på sykdommen amyotrofisk lateralsklerose (ALS), samt behandling av denne,

tiltak som kan bedre livskvaliteten for ALS-pasienter og deres pårørende,

spredning av informasjon for å gi kunnskap om ALS hos den enkelte og samfunnet ellers.

Stiftelsen skal drive innsamling av midler for å finansiere sine formål. Stiftelsen har som formål å støtte forskningen på sykdommen ALS (Amyotrofisk lateralsklerose) samt behandling av sykdommen. Stiftelsen har også som formål å øke livskvaliteten for de med ALS, og for deres pårørende. Stiftelsen vil drive innsamling av midler for å kunne gi støtte til forskningen på ALS, og for å fremme denne forskningen. Stiftelsens formål vil også støtte andre ALS-prosjekter som foregår i Norge.

Vi har også et viktig mål med å øke kompetansen i Norge og få økt oppmerksomhet rundt sykdommen. Vårt mål er å gjøre alle kjent med hva ALS er, og hva denne sykdommen gjør med de som blir rammet. Stiftelsen har egen barne- og ungdomsgruppe som har 100% søkelys på de yngste pårørende.

Faggruppen i stiftelsen er tilgjengelig for å komme til din kommune og snakke om ALS.

Vi har spesialsykepleier fra A-hus som jobber til daglig med respirator, og kan komme til din kommune og gi en god og trygg opplæring om hjemmerespirator.

Stiftelsen har en egen likepersonsbrosjyre for voksne og for barn. Den kan dere få kostnadsfritt ved og ta kontakt med oss på post@alsnorge.no

I februar 2016 oppnådde vi et stort og viktig mål. Vi har klart å få til forskning i Norge på ALS. De har startet forskning i Oslo og i Trondheim og ingen land har så mange ALS Forskningsstudier som vi nå har i Norge som vi har fått i gang.

• Stamcelle forskning på ALS.
• Grunnforskning på ALS.
• Genetisk testing på ALS.
• Klinisk forskning på ALS Neuro-SYS Med i Bergen (i tett samarbeid med Hjernerådet)
• Miljøfaktor forskning på ALS. (alger, miljøfaktorer)
• Forskning på Kognitiv svikt og ALS.
• Forskning på Risiko for ALS.
• Vi støtter også forskning på A hus: Forekomst og årsak til ALS.
• Vi har også satt inn midler til oppstart av ALS -registret ved St Olav Hospital i Trondheim nå i nærmeste fremtid (sommeren 2019)
• Vi har digitalt ALS seminar liggende ute på vår hjemmeside du kan få passord til og se når det passer deg, vi har podcast ute på Spotify eller der podkaster ligger vår podkast heter: STOPP ALS.
• Jane sitt ALS smykke hun lager med stiftelsen farge og logo har også tekst. STOPP ALS.
• Jane har trofast laget ALS smykket siden 2015 til inntekt for forskning på ALS i Norge.

Du finner henne på Facebook og hun har egen hjemmeside: https://www.missdjeinsperler.no/produktkategori/als-smykket/als-armband-plastperler/?fbclid=IwAR30sAAmsLGP1opiSJEZ5e6ZTKhkV7bNkcCPhE3nEGjmA90g9PL_Vsl2WRo

FACEBOOK: https://www.facebook.com/ALSsmykket

Vi jobber med søknad til NRK om å få vist vår 20 minutters dokumentar film om barn og unge som pårørende for ALS, filmene heter: MORFAR.

I 2023 fortsetter vi vårt viktige arbeid med å få etablert et Nasjonalt ALS senter i Norge, en mestring og læringssenter, noe vi har jobbet og kjempet for siden årsmøte 2017. Vi gir oss ikke!

Stiftelsen formål er også å øke livskaviteten og kompetansen, dette er noe vi også jobber med og er en viktig del knyttet til vårt prosjekt Nasjonalt ALS senter i Norge.

Stiftelsens formål er bekjempelse og lindring av sykdommen amyotrofisk lateralsklerose (ALS) i Norge, gjennom:

1. Forskning på sykdommen amyotrofisk lateralsklerose (ALS), samt behandling av denne,

tiltak som kan bedre livskvaliteten for ALS-pasienter og deres pårørende,

2. Spredning av informasjon for å gi kunnskap om ALS hos den enkelte og samfunnet ellers.

3. Stiftelsen skal drive innsamling av midler for å finansiere sine formål

Vi har mye på gang i stiftelsen ALS Norge og stiftelsen formål er helt klare og noe vi jobber for 24-7.

Vi er også godkjente i Innsamlingskontrollen og under strenge kontroller av stiftelsetilsynet.

Vi håper dere ser viktigheten av ALS forskningen i Norge som like viktige som oss og hjelper oss å støtte stiftelsen ALS Norge.

Vi er her for deg og dine og har mangeårig erfaring og taushetsplikt.

Vi har konto nr: 1207 25 02521.

Vipps nr: 10282.